درد دلی از زبان گروهی اندک از بیماران ام.اس

متن زیر توسط خانم «زرین تاج علایی»، یکی از خیرین فعال در انجمن ام اس ایران نوشته شده. خودش بیمار نیست، اما به واسطه ی ارتباط تنگاتنگی که برقرار کرده، حال و هوای آنها را خوب می داند و در این متن، زبان حال ِ یکی از مبتلایان به عارضه ی ام.اس شده که متاسفانه دچار اختلالات شدید است. ذکر این نکته ضروریست که درصد بسیار پایینی از بیماران دچار میزان ِ بالای اختلال هستند.

دلم برای خیابان های شلوغ تنگ شده. دلم برای ترافیک تنگ شده، دلم برای مغازه ها، مردم، دستفروش ها، اتوبوس های تند رو که درباره شان زیاد شنیده ام ولی ندیدمشان، برای برف، برای همه چیز و همه کس به شدت تنگ شده.

آرزو دارم ساعت ها در ایستگاه اتوبوس بایستم ولی اتوبوس نیاید و وقتی هم که آمد، جا نداشته باشد کسی را سوار کند تا من بتوانم مدت زمان بیشتری دور از خانه بمانم و سیر و سیاحت کنم.

آرزو دارم بروم در مدرسه ی ابتدایی بایستم تا بعد از تعطیلی مدرسه وقتی کلاس اولی ها از دیدن مادرشان از شادی فریاد می کشند اشتیاق را در وجودشان ببینم و لذت ببرم.

«اشتیاق» چه کلمه ی  مهجور و دور از ذهنی. مدت هاست گمش کرده ام، من دیگر نه اشتیاق را می شناسم و نه ذوق و انگیزه را! چون من هم یک بیمارم و هم یک زندانی!

بله من ام اس دارم. این بیماری از لحاظ حسی و حرکتی مشکلات زیادی برایم به ارمغان آورده و خیلی فعالیت های مرا محدود کرده.

سرعت عملم  را گرفته، حتی امور شخصی ام را با کندی انجام می دهم. بر روی برخی اعضایم کنترلی ندارم یا کم شده. آنها دیگر تحت فرمان و اختیار من نیستند. خود مختار و یاغی شده اند. هر وقت و هر جا که دلشان می خواهد بدون دخالت من فعال می شوند.

چه کسی می داند برای مهندس ۳۵ ساله ای با ۱۸۶ سانتی متر قد و کلی ادعا و آرزو، استفاده از پوشک چه ها که براعتماد و احترام به نفسش نمی آورد؟

من ام.اس دارم و به علت دوبینی نتوانستم کارشناسی ارشم را بگیرم، با اینکه شاگرد اول کلاس بودم، از تحصیل انصراف دادم. به علت ضعف در ماهیچه ها و مشکلاتی که بعد از تزریق برایم پیش می آمد، عذرم را در شرکت خواستند و از کار بی کار شدم.

چه کسی با من ازدواج می کند؟ چگونه می توان باور کرد که مقدر شده است هرگز کسی مرا پدر، همسر و همکار خطاب نکند؟

من باید آرزوهایم را با خود به گور ببرم؟! بر روی گورم بنویسید: مزار آرزوها…

آینده، عشق، امید، ازدواج، فرزند، خانه، مسافرت، کار همه و همه برایم به رویا تبدیل شده است.

ولی تنها این من نیستم که ام.اس دارم. هزاران جوان دیگر هم این درد بی درمان را دارند.

مشکل من علاوه بر بیماری، پنهان کردن و زندانی کردنم توسط خانواده ام است. آنها می پندارند اگر کسی مرا لنگان لنگان یا روی ویلچر ببیند، حیثیت و آبروی خانوادگی مان می رود. مردم پشت سرشان حرف می زنند. درست هم می گویند. با گوش های خودم شنیدم که کسی از کنارم رد شد و گفت: چوب خدا صدا ندارد!

مادرم می گوید: اگر همسایه ها تو را ببینند و بفهمند بیماری دیگر کسی به خواستگاری خواهرانت نخواهد آمد. چون گمان می کنند یک بیماری ارثی است. خود من هم از نگاه ترحم انگیزی که در چشمان مردم است  و از اینکه با دیدنم فاصله بین انگشت شست و سبابه شان را گاز می گیرند شاکی ام.

سهم من از زندگی نشستن روی ویلچر پشت پنجره است تا گاهی از روی درز پرده حرکت و جنب و جوش مردم را شاهد باشم.

گویا در ازل از من پرسیدند: می خوری یا می بری؟

گفتم: می خورم.

من چه می دانستم که افسوس خوردنی و حسرت بردنی است!

 منبع: payamems.ir