من و ام اس

بیماری غیرقابل پیش بینی و مزمنی مثل ام اس تاثیر قابل توجهی نه تنها بر خود شما بلکه برآنهایی که دوستشان دارید، می گذارد.شما تنها کسی که رنج می برد، نیستید.والدین و فرزندان شما نیز باید با بیماری و تغییراتی که ممکن است به وجود بیاید، کنار بیایند.

اگر ناتوانی فیزیکی کمی دارید یا اصلا ناتوانی ندارید،زندگی خانواده تان به هیچ وجه تغییر نمی کند.اما گاهی اوقات ممکن است شما به تغییر در فعالیت های خانوادگی نیاز داشته باشید.مواردی را انتخاب کنید که وابستگی کمتر فیزیکی نیاز دارند و یا وقت کمتری را هدر میدهند.

مهم ترین کاری که باید انجام دهید این است که در ملا عام در مورد احساسات یا مشکلات مربوط به ام اس تان با دیگران صحبت کنید.خصوصا بسیار مهم است که به فردی که عاشق او هستید راجع به تاثیراتی که ام اس بر شما می گذارد، توضیح دهید.برخی از علائم ام اس برای دیگران واضح نیست و تا زمانی که شما آنها را آگاه نکنید، آنها از وقوع مشکل بی اطلاع هستند.

 

فرزندان افراد مبتلا به ام اس

فرزندان اغلب نگران شما هستند و می ترسند که یا شما ناتوان شوید یا فوت کنید.زمانی ناامیدی در آنها بیشتر میشود که شما نتوانید مانند دیگر والدین با آنها ارتباط برقرار کنید یا با آنها برابر شوید.این احتمال وجود دارد که بعضی از کودکان خجالت بکشند با پدر یا مادری که از عصا یا ویلچر استفاده میکند در اماکن عمومی ظاهر شوند.صحبت راجع به این موارد بهترین روش حل این نگرانی هاست.از فرزندانتان سوالاتی راجع به اینکه آنها چه فکری میکنند، بپرسید.تلاش کنید بعضی از نگرانی آنها را کم کرده و تسکین دهید.

 

باید چه چیزی راجع به ام اس به فرزندانتان بگویید؟

صحبت راجع به ام اس در ملاعام  با فرزندتان به آنها کمک میکند از آشفتگی راجع به سلامت  شما خلاص شوند.بچه ها در تمام مقاطع سنی همه چیز را به خوبی درک میکنند و زمانی که چیزی تغییر کند، متوجه میشوند.صحبت با فرزندتان راه های ارتباطی را باز میکند و به کاهش ترس و استرس آنها کمک میکند.

زمانی که والدین به صحبت با فرزندان راجع به بیماری بی میل هستند، بچه ها این سکوت را به عنوان یک نشانه می بینند که اوضاع بد است که نمی توان آن را مطرح کرد.والدینی که می توانند راجع به ام اس با فرزندانشان صحبت کنند پیام اعتماد، اطمینان و صمیمیت را به فرزندانشان منتقل میکنند.

زمانی که به سوالات و نگرانی های آنها پاسخ میدهید، سن و مرحله ی بلوغ آنها را در نظر بگیرید.با اطلاعاتی که نمی توانند درک کنند، آنها را سر در گم نکنید.

ازآنها بپرسید که دوست دارند چگونه راجع به ام اس اطلاعات کسب کنند.خواندن کتاب به تنهایی یا به همراه شما، تماشای فیلم، آمدن به ملاقات پزشک به همراه شما و…

 

واکنش بچه ها به ام اس

واکنش های زیر در بچه ها نسبت به تشخیص ام اس در والدین، نرمال و عادی ست.

عصبانیت●

ترس●

خجالت●

احساس گناه●

ناراحتی●

تنفر●

افسردگی●

درماندگی●

 

این احساسات ممکن است باعث تغییر رفتار در فرزند شما شود.به نشانه های زیر توجه کنید.

افزایش نگرانی نسبت به جسم خودشان●

استرس و پریشانی زیاد●

مشکل در حفظ روابط دوستانه ی نزدیک●

بلوغ اشتباه (با سرعت بیشتری رشد میکنند.) ●

رفتار نا مناسب در مکان های عمومی●

دروغ گفتن به دوستان راجع به بیماری والدین●

رفتارهای پس رفت کننده (کارهای بچه گانه) ●

قشقرق و بدخلقی کردن●

عملکرد ضعیف در مدرسه●

کابوس های شبانه،شب ادراری،مشکل در خوابیدن●

●تا انتهای روز صبر میکنند تا والدین خسته شوند و سپس چیزی از آنها درخواست میکنند.(مثل کمک در انجام تکالیف )  

 

ماورای این مشکلات که نرمال و عادی هستند، فرزند شما ممکن است سختی های دیگری نیز داشته باشد تا با بیماری شما کنار بیاید.در بعضی موارد، ممکن است شما کمک های حرفه ای نیاز داشته باشید.برخی از علائم

خطر از رفتار ناسالم:

افسردگی●

مشکلات رفتاری سخت و مزمن●

مشکل در خواب و کابوس های شبانه به مدت بیشتر از یک ماه●

کم اشتهایی یا افزایش ناگهانی اشتها●

کاهش انگیزه در انجام فعالیت ها و یا فوق برنامه های مدرسه●

تغییر در شخصیت●

 

سوالات رایجی که فرزندان راجع به ام اس می پرسند:

۱) اگر شما ام اس داری، یعنی من هم از شما می گیرم؟

ام اس مستقیما از والدین به فرزندان منتقل نمی شود، اگرچه در یک خانواده بیشتر از یک نفر به ام اس مبتلا باشد.

 

۲) ممکنه علائمت بدتر بشه؟

هرکس تجربه متفاوتی از ام اس دارد.ام اس می تواند بهتریا بدتر شود و یا در یک مرحله باقی بماند.

 

۳) چرا درمانی وجود نداره؟

علت ام اس هنوز ناشناخته است.دانشمندان ابتدا باید علت ام اس را کشف و در مرحله بعد درمان را پیدا کنند.

 

به فرزندانتان بیاموزید با ام اس ِ شما کنار بیایند.

شخص دیگری را بیابید که فرزندتان بتواند با او راجع به ام اس صحبت کند.به یاد داشته باشید که شما تنها نیستید.مجبور نیستید تنها کسی باشید که فرزندتان راجع به ام اس با او صحبت میکند.پیشرفت در یک ابطه ی همراه با اعتماد به همراه یک دوست یا عضوی از خانواده، هم می تواند به فرزند شما کمک کند هم برای او سالم باشد.

احساسات فیزیکی و روحی خود را به اشتراک بگذارید.با فرزندتان صحبت کنید.از شروع صحبت نهراسید. بچه ها درک و قدردانی می کنند زمانی که شما راه را باز میکنید.موضوع گفتگو را صادقانه و مستقیم هدایت کنید.راه را باز بگذارید.بچه ها همیشه آماده صحبت نیستند.به فرزند خود این امکان را بدهید که بداند اگر او چیزی برای گفتن دارد شما در دسترس هستید.به فرزند خود اجازه دهید هر احساسی را که تجربه میکند، بگوید.به فرزند خود کمک کنید احساساتش را اداره کند.سعی نکنید آنچه را که او احساس میکند، تغییر دهید.

فرزندانتان را در تصمیمات خانوادگی دخیل کنید.این نکته حائز اهمیت است که فرزندانتان را در برخی تصمیمات دخیل کنید، مانند هر تصمیمی که برای امور روزمره خانواده گرفته میشود یا اگر قرار است برای درمان به بیمارستان بروید.با این کار، فرزند شما احساس تعلق و کنترل میکند.

اگر به کمک های حرفه ای نیاز دارید، درخواست کنید.گروه های حمایتی و مشاورانی هستند که به خانواده شما کمک می کنند تغییراتی که در حال وقوع هستند را تنظیم کنید.

 

من چگونه می توانم به خانواده ام کمک کنم با ام اس کنار بیایند؟

راجع به ام اس به افرادی که در اطرافتان هستند، توضیح دهید.مثل:فرزندانتان، خانواده و فامیل، همکاران و دوستان

هدف ها و توقعات واقعی را در نظر بگیرید.

نه تنها کمک حسی بلکه درخواست کمک فیزیکی هم بکنید.اگر برای انجام برخی از کارها مشکل دارید، درخواست خدمتکار کنید.

وضعیت مالی تان را چک کنید.

فعالیت های جدیدی را بیابید که به شما، همسر و خانواده تان امکان این را میدهد که وقت بیشتری را با هم بگذرانید.

اگر مشکلات حسی یا جسمی در روابط جنسی دارید، راه های جدیدی را تعیین کنید که با همسرتان صمیمی شوید.

با تیم مراقبت درمانی تان دوستانه همکاری کنید و اطلاعاتتان راجع به بیماری را افزایش دهید.

اهمیت هر یک از اعضای خانواده را به آنها گفته و دوباره به آنها قوت قلب بدهید.